Il tre dicembre 1992 con la risoluzione n. 47/3 dell’assemblea Generale delle Nazioni Unite è stata istituita la “Giornata internazionale delle persone con disabilità”.
Da allora si è andati avanti con tante battaglie per ribadire la tutela dei diritti imprescindibili che spettano alle persone con disabilità, perché se proprio questo termine va usato va usato con la preposizione semplice davanti. Anche se confesso che io continuo e voglio continuare ad usare il termine fragili, perché sono persone che, esattamente come le cose, nella fragilità celano il prezioso.
Mi vengono in mente 101 protagonisti di queste lotte, hanno tutti il volto stanco di una madre o il dolore nascosto di un padre che hanno combattuto e combattono per meglio far conoscere i temi della disabilità che spaziano dalle carenze sanitarie, al minore e più complicato accesso all’istruzione, alle difficoltà dei trasporti, al più alto rischio di essere vittime di violenza, alle discriminazioni e alla mancanza di sostegno per le persone che se ne prendono cura.
Ma da allora, ed io credo molto prima, in tanti tra di noi si sono legati alla straordinaria forza della vita che emanano certe storie, storie che hanno l’impertinente lingua di fuori di un bimbo con sindrome di down, la danza leggera di una giovane donna che usa la lingua dei segni, gli occhi che parlano di chi altri modi per comunicare non può usarne.. per quante lacrime abbiano accompagnato queste storie io ricordo prima di tutto i sorrisi e l’amore più assoluto di chi pretende il diritto alla vita, una vita normale.
La pandemia che ci ha aggrediti ci ha reso tutti più fragili, ma maggiormente i “fragili tra i fragili”: figli che non hanno potuto rendere un ultimo saluto ai propri genitori, genitori che hanno lasciato i loro figli in strutture senza vederli per giorni e anziani lasciati soli all’interno di case di cura.
Proprio l’isolamento sociale degli anziani e la segregazione dei più fragili e purtroppo la depressione che ne consegue sia a livello psicologico che fisico, ha fatto sì che molti nonnini si siano semplicemente lasciati andare, addormentandosi per sempre, per non soffrire più di solitudine e che molti ragazzi fragili siano semplicemente regrediti, dimenticandosi dei loro progressi per l’assenza del quotidiano e dei loro cari.
E proprio questo dolore, immenso, dilagato in tutto il mondo, ha fatto nascere un’idea che arriva dagli operatori della Domenico Sartor, una Rsa di Castelfranco Veneto, nel Trevigiano.
La “stanza degli abbracci”, una tenda gonfiabile con una parete di plastica rigida al centro sulla quale si innesta un velo morbido dotato di maniche per l’inserimento delle braccia che permette, se pur in modo asettico, abbracci in sicurezza degli ospiti anziani da parte dei loro cari. Una stanza dove vincere lo stato di solitudine e la paura che si legge guardandoli negli occhi.
Una direttiva del Ministero della Salute ha pubblicato delle disposizioni per l’accesso dei visitatori residenziali socioassistenziali, sociosanitarie e hospice e indicazioni per i nuovi ingressi nell’evenienza di assistiti positivi nella struttura prevedendo, con adeguati protocolli e dispositivi da indossare, l’uso di queste stanze.
In tutta Italia si stanno moltiplicando questi spazi dedicati all’incontro con gli anziani, che si incontrano certo tra pareti di plastica, ma pareti che ci permetteranno di riabbracciare e baciare i nostri cari.
La giornata internazionale delle persone con disabilità ogni anno ci ricorda che lo scopo principale è quello di sostenere la loro piena inclusione in ogni ambito.
Ma quest’anno mi “obbliga” a trasformarla in un appello accorato a tutte le istituzioni, in primis a quella in cui siedo e quindi alla Regione Lazio ed al suo assessore alla sanità: Per Natale prima i fragili.
Gli unici ad aver diritto ad uno strappo alla regola in piena sicurezza sono i nostri anziani ed i nostri ragazzi nelle strutture riabilitative e residenziali. Subito un protocollo per permettere in sicurezza un incontro o un ritorno a casa per qualche giorno per queste feste.
La giornata dedicata alle persone con disabilità non poteva trovare quest’anno sponsor migliore: una stanza delle “emozioni senza confini”, una stanza che possa far ricordare quanto sia importante il calore dei corpi, il sentirsi vicini uni agli altri, quanto si è dato per scontato un bacio o una carezza, un aiuto, una parola di conforto.
E non mi dimentico e non mi posso dimenticare dei loro caregiver, in Special modo coloro i quali in questi mesi si sono dovuti assumere un triplo ruolo: familiare, caregiver ed infermiere o oss. Per loro rinnovo l’appello, già fatto, solo garantendo la continuità dell’assistenza domiciliare si garantisce serenità ai gravi e gravissimi e alle loro innamorate e strette famiglie.
Si, mi auguro che si possa presto tornare a riabbracciarci per davvero e presto.
Perché nonostante il disegno triste reso ancora più cupo dal Covid c’è la forza che splende in queste storie. Una forza vera, che ti fa uscire dall’incubatrice quando ti davano spacciato, che ti rimanda a casa dopo 5 mesi di ospedale, che ti tiene in quella neuro biodiversità chiamata autismo, che ti fa stare in piedi con strani supporti, che ti permette di respirare in altri modi, di mangiare con nuove macchine, che ti fa correre su una carrozzina verso il canestro.
“Tutti abbiamo delle disabilità solo che alcune sono piò visibili di altre, tutti abbiamo delle sfide, tutti abbiamo degli ostacoli”
(Amy Purdy dal web)
